16
shared

พบเด็กป่วยโรคนางฟ้า หูบอดสองข้าง-ตาสีฟ้า พบ 1 ใน 40,000 คน

19 พฤศจิกายน 2563 12:02 842
พบเด็กป่วยโรคนางฟ้า หูบอดสองข้าง-ตาสีฟ้า  พบ 1 ใน 40,000 คน

พบเด็กป่วยโรคนางฟ้า หูบอดสองข้าง ตาจางเป็นสีฟ้า ถือเป็นโรคที่พบ 1 ใน 40,000 คน แพทย์ ภาครัฐ เอกชน ชาวบ้าน พลังโซเชี่ยลร่วมช่วย หวังเด็กได้ใช้ชีวิตอย่างปกติในอนาคต

ชาวบ้านและเครือญาติ เข้าให้กำใจ เด็กหญิงอารียา ศรีจันทร์ หรือ น้องอาร์ย่า อายุ 1 ขวบ 6 เดือน อยู่บ้านเลขที่ 50/1 ม.1 ต.บ้านยาง อ.คีรีรัฐนิคม จ.สุราษฎร์ธานี หลังทราบว่าน้องอาย่า ป่วยเป็นโรคหายาก ตาจางกลายเป็นสีฟ้า ก่อนที่หูจะบอดไร้การได้ยินเสียงรอบข้าง แต่ร่างกายสมบูรณ์และร่าเริง เล่นกับคนรอบข้างได้


นางสาวสุภัทรธิดา นิยมเดชา อายุ 24 ปี แม่ของน้องอาร์ย่า เล่าว่า ตนเองมีลูก 3 คน คนโต เป็นผู้ชาย อายุ 6 ขวบ น้องอาร์ย่าเป็นคนกลางอายุ 1 ขวบ 6 เดือน และคนเล็กผู้ชายอายุเพียง 6 เดือน ส่วนพ่อของเด็กๆเป็นคนชาวราชบุรี แต่ไปทำงานที่สวีเดนจะเดินทางไปมาไทย แต่ในช่วงโควิด 19 ต้องหยุดเดินทางยาว และรอบนี้ก็เตรียมจะมาทำเรื่องเพื่อพาน้องอาย่า ไปอยู่สวีเดน แต่กลับพบว่าลูกสาวป่วยเสียก่อน


นางสาวสุภัทรธิดา เล่าต่อว่า ตอนคลอดน้องอาย่า ที่ รพ.วชิระภูเก็ต ร่างกายสมบูรณ์ทุกอย่างไม่มีสิ่งผิดปกติใดๆ หลังจากนั้นประมาณ 6 เดือน ตาเริ่มจางเป็นสีเทา แต่ไม่คิดว่าผิดปกติเพราะมีหลานอีกคนที่มีตาสีเทา แต่ก็ใช้ชีวิตปกติจนปัจจุบัน อายุ 15 ปี จึงไม่คิดว่าลูกสาวจะผิดปกติ จนเมื่ออายุประมาณ 1 ขวบ 2 เดือน เริ่มสังเกตุพบสิ่งผิดปกติ ลูกเจอเสียงประทัดดังๆกลับนั่งนิ่ง ในขณะที่เด็กคนอื่นร้องไห้เพราะตกใจ ลองทดสอบทำเสียงดังๆ ลูกก็ไร้ความสนใจ ประกอบกับจากเดิมเคยออกเสียงหม่ำๆเวลาหิว ก็กลายเป็นเสียง ออๆเท่านั้น จึงพาลูกไปหาหมอ ที่ รพ.วชิระภูเก็ต จนถูกส่งตัวไป มอ.หาดใหญ่ เพื่อรอรักษา แต่ทางครอบครัวกังวลใจ จึงตัดสินใจขึ้น กทม.ปรึกษาแพทย์ที่ รพ.ราชวิถี ซึ่งแพทย์ได้วินิจฉัยว่าเป็น โรควาร์เดนเบิร์ก ซินโดรม “ตาสีฟ้า-ประสาทหูหยุดพัฒนา” หรือโรคนางฟ้า ซึ่งพบได้น้อยมาก ในคนเอเชียพบได้ 1 ใน 40,000 คน 

       

จึงปรึกษามูลนิธิอนุเคราะห์คนหูหนวกในราชาชินูปถัมภ์ขอความช่วยเหลือ เพราะค่าผ่าตัดหูทั้งสองข้างมีค่าใช้จ่ายประมาณ 2.4 ล้านบาท แต่ก็ได้รับการช่วยเหลือจากโรงพยาบาลราชวิถีในเรื่องค่าผ่าตัด และจากมูลนิธิอนุเคราะห์คนหูหนวกในราชาชินูปถัมภ์ทำให้เหลือส่วนต่างที่ต้องจ่ายค่าเครื่องและการดูแลหลังผ่าตัดประมาณ 750,000 บาท แม้ครอบครัวจะไม่ได้ขัดสนเรื่องการเงินแต่การรวบรวมเงินจำนวนมากในระยะเวลา 2 เดือน เป็นเรื่องยาก เพราะต้องรับผ่าตัดก่อนจะสายไปกว่านี้ พ่อของน้องอาร์ย่าที่อยู่สวีเดนจึงตัดสินใจโพสเรื่องราวลงโซเชียล ขอการช่วยเหลือจากเพื่อนๆและผู้ใจบุญ ซึ่งจากลงไปได้แค่ 5 ชั่วโมง ก็ได้ยอดครบตามจำนวน 750,000 บาท จึงประกาศปิดรับบริจาคจากทุกคน ซึ่งขณะนี้น้องอาร์ย่า อยู่ระหว่างการเตรียมความพร้อม 

ในการเตรียมการผ่าตัด ซึ่งทางแม่และครอบครัว ก็หวังว่าน้องอาร์ย่าจะหายป่วย แม้จะต้องใช้เวลานานเพื่อรับการได้ยินและพูดได้เหมือนคนทั่วไป


เกาะติดข่าวที่นี่

website: www.TNNTHAILAND.com
facebook : TNNONLINE
facebook live : TNN Live
twitter : TNNONLINE
Line : @TNNONLINE
Youtube Official : TNNONLINE
Instagram : TNN_ONLINE
TIKTOK : @TNNONLINE